Doi copii, o boală rară și o cursă contra cronometru pentru a le oferi o viață normală. Gabriela și Maxim, frații din Republica Moldova, suferă de SPG56, o afecțiune genetică extrem de rară care le-a răpit capacitatea de a merge și de a se mișca normal. Fără tratament, evoluția bolii îi va imobiliza complet, însă există o speranță: o terapie genetică descoperită recent în Australia.
Costul acestui tratament este însă uriaș – 1,2 milioane de euro, sumă imposibil de strâns pentru o familie obișnuită. Cu ajutorul preotului fălticenean Alexandru Lungu și al polițistului brașovean Dani Cek(Daniel Ceclan), campania de strângere de fonduri a început să capete amploare. Donațiile au ajuns la 850.000 de euro, dar mai sunt necesari 350.000 de euro pentru ca Gabriela și Maxim să primească tratamentul salvator.
Jurnalistul Alex Nedea a făcut cunoscută această campanie umanitară către publicul său, lansând un apel emoționant pentru a contribui la această cauză.
„Cât ați fi dispuși să plătiți pentru o minune?
Azi e promoție la minuni, ultra-discount, doar trei euro pentru o minune. Cât o cafea în centrul Bucureștiului.
În 2015, soții Marcela și Adrian Sava aveau o viață ca multe altele. El era plecat la muncă în străinătate, ca muncitor în construcții, ea rămăsese acasă, în Ialoveni, Republica Moldova, să se ocupe de cei doi copii.
Într-o zi, fetița cea mică, Gabriela, de un an și jumătate, nu s-a mai putut ridica în picioare, apoi nu și-a mai putut mișca nici mâinile. În doar o săptămână a paralizat aproape complet. Au urmat ani de investigații medicale în mai multe țări, dar niciun medic nu a reușit să le spună ce are copilul.După șase ani, Marcela a rămas din nou însărcinată. Toate testele indicau că va avea un copil perfect sănătos, la fel cum era, de altfel, și primul copil al familiei. L-a adus pe lume pe Maxim, al treilea copil, un băiat fără nicio problemă de sănătate la naștere. Dar, când a împlinit 11 luni, Maxim a paralizat exact ca sora sa, Gabriela.
Acum, soții Sava aveau doi copii care sufereau de o boală despre care nimeni nu știa nimic. Până la urmă, după ani de căutări, au aflat diagnosticul la un spital din străinătate.Boala misterioasă a copiilor se numea SPG56, o afecțiune genetică extrem de rară pentru care nu exista tratament. Probabilitatea ca o mamă să nască un copil cu o asemenea afecțiune este de unu la un milion. Iar soții Sava aveau nu unul, ci doi copii cu această boală fără leac. Mai mult, nici nu părea să existe șanse ca în viitor să se descopere vreun tratament. În general, laboratoarele din întreaga lume se concentrează pe boli cu pacienți mulți, ale căror tratamente să le poată aduce venituri consistente și profituri pe măsură.
Dar șansa fraților Sava a venit de la o familie mai înstărită din capătul celălalt al lumii, din Australia. Aceștia, având un copil cu SPG56, au finanțat un program de cercetare pentru a se descoperi formula tratamentului pentru această afecțiune. Și, anul trecut, s-a găsit. Dar leacul costă foarte mult pentru a fi produs. Suma de care ar fi nevoie pentru dozele Gabrielei și ale lui Maxim este de neconceput pentru o familie de oameni simpli din una dintre cele mai sărace țări ale Europei: 1.200.000 de euro.
Acum să vă spun cum putem face minunea despre care vorbeam la început:
Soții Sava au reușit să strângă în Republica Moldova vreo 500.000 de euro și, pentru că băteau pasul pe loc cu donațiile, au trecut granița cu povestea lor în România. Dumnezeu a vrut ca drumul spre tratamentul din Australia al acestor doi copii din Ialoveni să treacă prin Fălticeni, orășelul în care slujește preotul Alexandru Lungu, care este în această fotografie cu Gabriela și Maxim. Cu ajutorul comunității de pe Facebook a preotului s-a ajuns în total la incredibila sumă de 850.000 de euro.
Așadar, dacă înainte suma părea incredibil de atins, acum mai e nevoie pentru tratament de doar 350.000 de euro, bani care trebuie strânși până la Paști. Eu cred că se poate. Am putea ajunge acolo în câteva zile dacă fiecare dintre cei care mă urmăresc ar dona măcar 3 euro.
Hai și tu cu o mică donație și cu un share ca să înfăptuim minunea. O merită din plin acești doi copii minunați”, a scris Alex Nedea pe pagina sa de Facebook.
Cei care doresc să-i ajute pe cei doi copilași pot dona în conturile bancare de mai jos:
