Lupta pentru viață a doi copii diagnosticați cu o boală rară și devastatoare continuă, iar comunitatea s-a mobilizat exemplar. Ieri (11 martie 2025) oamenii cu suflet mare au donat 32.000 de euro pentru Gabriela și Maxim, însă mai este un drum lung de parcurs până la suma de 1,2 milioane de euro, necesară pentru tratamentul lor în Australia. Până la suma de 1,2 milioane de euro mai este nevoie de circa 390.000 de euro.
Această afecțiune genetică extrem de rară le afectează abilitățile motorii și de vorbire, iar fără intervenția medicală adecvată, evoluția bolii îi condamnă la imobilizare completă. Tratamentul revoluționar pe care îl pot primi presupune corectarea ADN-ului defect, oferindu-le o șansă reală la o viață normală.
You might also like
Polițistul brașovean Dani Cek (Daniel Ceclan), unul dintre inițiatorii acestei campanii umanitare (al doilea inițiator fiind preotul fălticenean Alexandru Lungu), explică în detaliu ce presupune tratamentul, de ce costă atât de mult și cum fiecare dintre noi poate contribui la această luptă pentru viață.
”Ieri ați donat 32.000 de euro cu toții pentru Gabriela și Maxim, cei doi copii care sunt diagnosticați cu parapareză spastică de tipul 56 și care au nevoie de 1.2 milioane de euro pentru a primi tratamentul în Australia.
Fiindcă mulți se întreabă de ce costă atât de mult acest tratament și în ce constă el, va mai explic aici încă o dată. Sunt doar 13 cazuri confirmate în intreaga lume iar dezvoltarea unui tratament nu ar interesa pe nimeni fiindcă numărul de pacienți este prea mic și medicamentul nu s-ar vinde. Practic, boala aceasta este cauzată de o genă care nu funcționează corect și care îi împiedică pe cei diagnosticați să își exercite abilitățile motorii și de vorbire în timp, ba mai mult, odată cu creșterea în vârstă, starea pacientului se degradează rămânând, în final, imobilizați la pat.
Tratamentul în sine presupune crearea acestei gene și implementarea ei în structura ADN a pacientului, astfel încât toate funcțiile necesare dezvoltării normale și sănătoase să fie recăpătate. Asta nu înseamnă ca pacientul primește injecția iar apoi se ridică din scaunul cu rotile și începe să zburde prin casă. Nu! Tratamentul este urmat de multe alte terapii fizice până ce pacientul își recapătă toate funcțiile și se va bucura de o viață absolut normală.
Așadar, nu are nimeni interes să dezvolte un tratament care nu se va vinde deoarece numărul de pacienți este mult prea mic. Prin urmare, medicii aia geneticieni trebuie platiti pentru munca lor, de aici și prețul imens de 1.2 milioane de euro, 600.000 mii de euro pentru fiecare copil în parte.Sper că am adus lămuririle necesare pe cat am știut eu de bine.
Revenind la ale noastre, mai lipsesc 393.000 euro ca să clădim muntele ăla de bani pentru Gabriela și Maxim. Matematica mea e simplă si spune cam așa:
Pe pagina mea sunt peste 75.000 de urmăritori. Pe pagina părintelui Alexandru Lungu sunt peste 91.000.
Ca printr-o minune, dacă fiecare dintre noi am dona câte 13 lei, Gabriela și Maxim vor avea 1.2 milioane de euro în conturi.Știu, vorbim despre minuni aici, dar minunile există doar fiindcă sunt făurite de oameni. Doar de oameni!
E o luptă grea, mult prea grea pentru noi, și suntem aproape extenuați. Dar continuam fiindcă noi credem în minuni!
𝟏𝟑 𝐥𝐞𝐢. 𝐀𝐭𝐚̂𝐭”, a scris Dani Cek pe pagina sa de Facebook.
Dacă te poți lipsi de 13 lei, îi poți dona în conturile părinților aici:
IBAN: RO51INGB0000999916494261 EURO
IBAN: RO88INGB0000999916225390 LEI
Titular conturi: Adrian Sava
𝗥𝗲𝘃𝗼𝗹𝘂𝘁 :0751653032/@savaadian
𝗕𝗧 𝗣𝗮𝘆: 0751653032
𝗣𝗮𝘆𝗣𝗮𝗹: https://www.paypal.me/adrian83268
𝙂𝙤𝙛𝙤𝙪𝙣𝙙𝙢𝙚: https://gofund.me/e44460bb
https://formular230.ro/asociatia-aripi-pe-pamant
